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Noto: “Riattivate l’assistenza domiciliare a nostro figlio”. La denuncia dei genitori di un 15 enne disabile grave

Noto- “Riattivate subito, a pieno regime,  il servizio di Assistenza Domiciliare Integrata (ADI), fondamentale per i pazienti con disabilità grave come nostro figlio, ridotto a noi ma anche ad altre famiglie, da un giorno all’altro, senza una ragione univoca. Anche se niente, in verità, può giustificare una simile omissione, che compromette la cura qualificata di persone fragili, che non possono farne di certo a meno”.  

A rivendicare l’erogazione dell’assistenza  infermieristica 24 ore su 24 in casa, così come spetta  loro di diritto, sono i genitori di un ragazzino di Noto. Sergio, 15 anni, a causa di un’asfissia al momento del parto è affetto da una tetraparesi spastica distonica, che lo confina a letto, senza possibilità di guarigione.

Il suo quadro clinico si aggravò ulteriormente quando aveva 10 anni. Allora, infatti, fu sottoposto a due delicati interventi chirurgici volti a salvargli la vita:  una tracheotomia e una gastromia endoscopica pericutanea (Peg), che lo fanno respirare e lo nutrono artificialmente per mezzo di cannule.

Un calvario per il ragazzino  e per i suoi  genitori, che fino al 2017 lo hanno accudito praticamente da soli, facendo salti mortali per conciliare gli impegni di lavoro e la gestione del secondogenito, a cui non volevano far subire I pesanti effetti collaterali della malattia del fratello maggiore.

“Nel corso di questi tre anni- racconta la mamma- grazie al lavoro degli splendidi infermieri che ci sono stati assegnati, Sergio ha ricevuto cure mirate, che gli hanno risparmiato, ad esempio, le dolorosissime piaghe da decubito, lesioni che si formano sul corpo delle persone allettate, quando non si conoscono le giuste manovre per evitarle. Gli infermieri, poi, – precisa la mamma- sono stati un supporto non solo per il nostro bambino ma anche per noi genitori, che siamo riusciti a tirare un sospiro di sollievo. Potevamo, finalmente, andare a lavorare sicuri di aver affidato a dei professionisti nostro figlio. Non venivamo assaliti dall’ansia, che purtroppo da marzo scorso è tornata prepotentemente a bussare alla nostra porta, per la carenza di personale destinato, appunto, all’assistenza domiciliare”.

Dalla scorsa primavera, infatti,  è venuta a mancare la presenza continua dell’infermiere in casa di Sergio, garantita fino ad allora per 24 ore, spalmate su tre turni : 7-14; 14-21;21-7.00. Alla base ci sarebbe carenza di personale da destinare al servizio da parte della cooperativa che lo gestisce – secondo quanto riferito ai genitori sommariamente-, tanto che dallo scorso venerdì i genitori sono rimasti completamente soli, senza l’aiuto dell’unico infermiere che riusciva ad offrire loro un minimo di assistenza.

“Una situazione insostenibile- spiega la madre di Sergio- per noi e per altri genitori, che ci ritroviamo anche a far fronte alle complicazioni delle malattie dei nostri figli. Per questo motivo, dopo aver ricevuto, alle nostre istanze, sommarie risposte anche dall’Asp, abbiamo deciso di presentare un esposto-querela, affinché l’autorità giudiziaria appuri se per queste interruzioni di servizio possono essere ascritte delle responsabilità e soprattutto a chi”. “ Il nostro obiettivo è quello- conclude- di assicurare a chi soffre la giusta e dovuta assistenza e non ci fermeremo. Già in passato abbiamo lottato per ottenere l’ADI e ora che ne conosciamo meglio i benefici non siamo assolutamente disposti a rinunciarvi. E’ un nostro diritto”.

Mascia Quadarella 

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Mascia Quadarella
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Giornalista